難病：７疾患を追加指定 ＨＡＭや魚鱗癬など 厚労省(毎日新聞)
厚生労働省は２３日、国が研究予算を出している難病（難治性疾患）の対象に、来年度から「ＨＴＬＶ－１関連脊髄（せきずい）症（ＨＡＭ）」や「先天性魚鱗癬（ぎょりんせん）様紅皮症」など７疾患を追加することを決めた。難病は過去１０年で５疾患しか追加されていないが、既存の研究班が類似疾患を取り込んで大幅な増加につなげた。
難病に指定されると、画期的な診断法や治療法の開発、大規模な臨床研究が公費で可能になる。特に治療が難しく患者側の負担が重いとされる「特定疾患」に指定されれば、国と自治体の治療費助成を受けられる。現在の対象はパーキンソン病など１２３疾患。
新たに指定されるのはＨＡＭ（患者約１４００人）、魚鱗癬（１５０～３００人）のほか▽下垂体機能低下症（約７０００人）▽クッシング病（約１０００人）▽先端巨大症（約１万人）▽原発性側索硬化症（約１５０人）▽有棘（ゆうきょく）赤血球舞踏病（約１００人）。
私が幼い頃の「家庭の医学」では，「先端巨大症」は「末端肥大症」と呼ばれていました。いまは「先端巨大症」の方がメジャーな呼称なのでしょうか。
なお，現行の123個の難治性疾患と45個の特定疾患に関しては，難病情報センターのサイトが詳しいと思います。
